לפני שנים רבות כתב ג'והן דון "שום אדם איננו אי". במשך חיי הבנתי את המשפט הזה כביטוי לתקווה, או לאחריות חברתית. כלומר, "אף אחד מאתנו לא חי פה לבד! כולנו בחיים האלו ביחד."

 

בזמן האחרון אני קוראת לא מעט על מחלת האלצהיימר ועל סוגים נוספים של מחלות שיטיון. אמנם הנושא מוכר לי מבית, אך היה לי צורך בהתבוננות קצת יותר אובייקטיבית בעודי משתפת את חצאי האיים הסמוכים אלי.. קראתי מחקרים חדשים ומתפתחים, ולא מצאתי כמעט מידע בנושא,  שנתבסס על חוויות אישיות או על השקפות החולים בעניין. עלתה בי תחושה מדכדכת- כמה נורא להיות חולה מבלי שישאלו אותך איך היית רוצה להיות מטופל, או אפילו איך אתה באמת מרגיש. התגובה הראשונה שלי לתחושת התסכול הייתה כמובן- להפנות אותה כלפי חוץ; ביקורת מרה על מערכת הבריאות. ועל הרפואה המערבית. ועל המשפחות שלא שואלות. אבל רגע, בעצם.. הן כן שואלות.. והרפואה המערבית? היא לא מטה קסם, מחקר וגילויי מרפא דורשים זמן. ומערכת הבריאות..? טוב, אמנם יש סיבות להתלונן עליה, אבל אני לא בטוחה שדווקא בתחום הזה יש בכך הצדקה..

 

לאחר זמן הבנתי שהבעיה היא לא רק בכך שאנחנו מדירים את החולה ממהלך העניינים, אלא שכל זה קורה מכיוון שלו עצמו, קשה מאד לתקשר ולהעביר את תחושותיו, צרכיו ורצונותיו. אז הבנתי את התסכול, ואת הכעס, ןאת העצב. הבנתי את ההפניה שלהם כלפי חוץ, כלפי, "האדם הבריא". תחשבו כמה מורכב מצבו של חולה אלצהיימר; הוא אינו יכול לחלוק חוויות והמלצות עם אדם שנמצא בשלב מתקדם יותר של המחלה. הוא לא מבין את השינוי שחל בו, כי זיכרון, דמיון ומציאות מתערבבים, ואם לא די בכך, הוא אינו יכול לחלוק את רגשות הבלבול, התסכול והחרדה שלו. לפחות לא בדרך שבה שאר הסביבה רגילה לתקשר. כך נשאר החולה בבדידותו עם כל הרגשות הקשים.

 

אז מה נעשה? נשאיר אדם להיות אי לבדו? בדיוק להפך!

 

עלינו לזכור, לא קיימת תקשורת נכונה ולא נכונה. ישנה רק "תקשורת בריאה" והיא זו המותאמת לשני הצדדים המתקשרים, גם אם מדובר בדפוס שונה מהמוכר לנו. אם אנחנו, הסביבה, מתקשים לתקשר עם אותו אדם, מכר, אהוב, עלינו לחפש וללמד את עצמנו את ערוצי הגישה אליו. אחר הכל, המשימה הזאת אפשרית לנו (גם אם היא מאוד קשה) יותר מאשר לצד השני. צפויה לנו חוויה מרתקת של תקשורת שאינה מעובדת באמצעות מילים; תקשורת של צבעים, צלילים, אורות, קולות, תנועות- שנוגעת ישירות בתחושות וברגשות. אני משערת שאיש לא בחר במפגש עם מחלת האלצהיימר, אבל אם נקלענו לדרך הזו, כדאי שלפחות ננסה למצוא בצדיה פרחים.

 

לסיום אופטימי אני רוצה להציע נקודת מבט אחרת, יש משהו באלצהיימר, ובכלל במחלות הדמנציה שמאוד מלחיץ. אני חושבת שזה בגלל השילוב המדאיג של מחלה קשה, ביחד עם החיבור שלה עם הזקנה, נושא מרתיע בפני עצמו. אך למעשה, זה לא המצב היחיד בו אנחנו נתקלים בקשיי תקשורת. בחיי היומיום אנחנו מנסים לתקשר עם אנשים עם מוגבלויות מגוונות כמו פיגור, אוטיזם, הפרעות נפשיות, עיוורון, חרשות ואפילו אנשים שהם פשוט שונים מאתנו בהלך המחשבה שלהם, בתרבות  ובשפת הדיבור שלהם. העולם מכיל מיליארדי פרטים שמשתדלים לתקשר ביניהם בצורות שונות. בניסיוננו לתקשר עם חולה האלצהיימר עומד לרשותנו יתרון גדול, אנחנו יודעים איך הוא היה לפני שחלה, מה הוא אהב, ומה הניע אותו לפני ההתדרדרות. בהתמודדות עם חיי החולה בהם מקומן של הנורמות החברתיות, ויכולות הריכוז מצטמצם אל מול רגשות מוחצנים ויצריות, יש חשיבות רבה לאין שיעור לידע הזה. ניתן להשתמש בו כדי למשוך ריכוז של רגע, להפיח בחולה שמחה (גם אם זמנית), ולמצוא נתיב חלופי מתאים יותר לתקשורת.

 

למרות שלעיתים כשאנו מדברים עם החולה, נראה לנו שאנחנו מדברים עם אדם אחר לחלוטין, כדאי לזכור שאולי הוא השתנה, ואולי הוא מתנהג באופן שונה, אבל עמוק בפנים זה עדיין הוא, והוא עדיין מחפש חום ואהבה, לא פחות מבעבר.

 

איך אני כל כך בטוחה ? בכך אדון בכתבות הבאות בסדרה, שיעסקו בסוגים שונים של תקשורת. אתם מוזמנים לעקוב..